Démarches médico-sociales
Les démarches médico-sociales peuvent se révéler complexes devant les nombreuses tâches administratives à accomplir, la…
Vivre avec une NF1
S’informer sur la vaccination
La neurofibromatose de type 1 (NF1) chez l’enfant, comme chez l’adulte ne nécessite directement pas…
Recherche fondamentale
La recherche fondamentale est la science permettant l’analyse et la compréhension des événements, de leurs…
Recherche épidémiologique
La recherche épidémiologique est la science permettant l’analyse des facteurs qui influencent la fréquence ou la…
Devenir patient expert
Dans notre centre, nous collaborons au quotidien avec des « patients partenaires » qui, sur…
Rencontrer d’autres patients
Dans le domaine des maladies rares, des associations se sont structurées pour aider les patients,…
Participer à un programme d’ETP
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) est une pratique dont le développement croît de manière exponentielle.…
Comprendre le conseil génétique
La neurofibromatose de type 1 (NF1) est une maladie d’origine génétique, de transmission autosomique dominante.…
Être pris en charge
La neurofibromatose de type 1 (NF1) est une pathologie complexe qui reste parfois méconnue ou…