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Participer à un programme d’ETP

CERENEF

L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) est une pratique dont le développement croît de manière exponentielle. En accordant une place prépondérante au patient en tant qu’acteur de sa santé, elle vise à « aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique » (OMS). Elle permet également d’intégrer l’entourage de la famille, les aidants, à cette prise en charge et de renforcer leur implication.

Dans le service de dermatologie de l’hôpital Henri-Mondor, nous avons mis en place un programme d’ETP pour les patients atteints d’une neurofibromatose de type 1 (NF1), programme dont la construction a impliqué les patients. La participation active des patients est nécessaire à l’élaboration d’un programme didactique, novateur et surtout utile pour eux !

Notre idée est de proposer aux patients atteints de NF1, des ateliers de groupe ou des consultations individuelles adaptés aux problématiques de chacun. Pour ce faire, nous avons besoin d’y réfléchir ensemble pour y répondre au mieux.

Nous avons obtenu un financement de la part de la DGOS pour mettre en place ce programme, et obtenu l’accord de l’ARS.

Les objectifs sont, par exemple, d’apporter plus de connaissances sur la maladie à ceux qui le souhaitent, de proposer des ateliers diététiques ou d’apprendre à mieux s’exprimer sur ses émotions, de pouvoir participer à des groupes de parole ou de partage d’expérience…. Pour cela, une réunion a été organisée afin de déterminer les besoins réels des patients, adaptés à leurs parcours. Plusieurs patients ont déjà pu y participer et nous faire part de leurs besoins. Les idées ayant émergé de cette réunion, nous ont permis d’élaborer le programme des différents ateliers : Ateliers ETP

Vous souhaitez avoir des informations sur ce programme d’ETP ?

Renseignements généraux
E-mail : etp.dermatologie.hmn@aphp.fr

Coordination ETP – Audrey Colin, infirmière diplômée d’état
E-mail : audrey.colin@aphp.fr

Inscriptions – Alexandra Vo, assistante du service de dermatologie
Tél. : 01 49 81 25 01 – Fax : 01 49 81 25 08 – E-mail : alexandra.vo@aphp.fr