Liste institutionnelle

En France

• Assistance Publique des Hôpitaux Parisiens (AP-HP)
• Collège des Enseignants en Dermatologie de France (CEDEF)
• Epidemiology in Dermatology and Evaluation of therapeutics (EpiDermE)
• FIlière santé MAladies RAres Dermatologiques (FIMARAD)
• Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor
• Orphanet - Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
• Société Française de Dermatologie (SFD)
• Université Paris-Est Créteil (UPEC)

En Europe

• ERN GENTURIS
• ERN-Skin
• European Neurofibromatosis Group (ENFG)

Dans le reste du monde

• Children's Tumor Foundation
• REiNS Cutaneous Neurofibroma Working Group
• Response Evaluation in Neurofibromatosis and Schwannomatosis - REiNS
• The Neurofibromatosis Therapeutic Acceleration Program (NTAP)