La neurofibromatose de type 1 (NF1) est une pathologie complexe qui reste parfois méconnue ou mal connue des professionnels de santé.
Aussi, ont été mis en place des sites de référence et compétences en France accueillant, de manière spécialisée et avec l’expertise nécessaire, les patients atteints de NF1.
Y sont proposés :
- Un diagnostic approprié et un suivi adapté à chacun.
- Les traitements disponibles sur le marché ou, parfois, dans le cadre de la recherche (essais thérapeutiques).
Le réseau européen ERN GENTURIS permet d’orienter les patients vers les différents centres de référence ou de compétences à travers l’Europe.