Nous renseignons sur cette page les centres de référence des neurofibromatoses (site coordonnateur, et sites constitutifs) accueillant des enfants et des adultes. Les informations se veulent le plus complètes possibles, mais peuvent différer d’un centre à l’autre, de part la spécificité de leur mode de fonctionnement.
Créteil
En tant que site coordonnateur, le site de l’hôpital Henri-Mondor assure la coordination des cinq missions suivantes du CERENEF, au sein du réseau NF-France :
- Le soin.
- Le conseil génétique.
- La recherche.
- L’éducation.
- L’enseignement.
Plus particulièrement, y sont reçus, suivis et traités des patients atteints de neurofibromatose de type 1.
CERENEF – CEntre de REférence des Neurofibromatoses France
Site coordonnateur
Hôpital Henri-Mondor
Service de dermatologie
1 rue Gustave Eiffel
94010 Créteil Cedex
Infirmière coordonnatrice
Sabine Moryousef – E-mail : sabine.moryousef@aphp.fr
Tél. : 01 49 81 44 61
Fax : 01 49 81 37 97
Secrétariat du service de dermatologie
Christine Lescure – E-mail : christine.lescure@aphp.fr
Alexandra Vo – E-mail : alexandra.vo@aphp.fr
Tél. : 01 49 81 25 01
Fax : 01 49 81 25 08
Public
Adultes
Chef du service de dermatologie et médecin référent
Pr Pierre Wolkenstein – Dermatologie
Chef du service de pathologie
Pr Nicolas Ortonne – Dermato-pathologie
Médecins associés
Pr Khaled Ezzedine – Dermatologie
Dr Christina Bergqvist – Dermatologie
Dr Marouane Ben-Kahla – Dermatologie
Dr Salah Ferkal – Rhumatologie
Dr Laura Fertitta – Dermatologie
Dr Arnaud Jannic – Onco-dermatologie
Dr Jean-Christophe Moreno – Dermatologie
Dr Ouidad Zehou – Onco-dermatologie
Infirmière coordonnatrice
Sabine Moryousef – Infirmière diplômée d’état
Infirmière de recherche
Audrey Colin – Infirmière diplômée d’état
Assistante sociale
Joséphine Redlich
Tél. : 01 49 81 25 22 (suivi des patients du service sur RDV, du lundi au vendredi, de 09h à 17h)
Assistante service de dermatologie
Christine Lescure
Alexandra Vo
Chef du service de génétique médicale
Pr Benoît Funalot – Génétique
Dr Ariane Lunati-Rozie – Génétique
Conseillère en génétique médicale
Bérénice Hebrard – Infirmière diplômée d’état
Assistante service de génétique
Pascale Ringot
Tél. : 01 49 81 28 61
E-mail : pascale.ringot@aphp.fr
Neurofibromatoses de type 1
Neurofibromatoses de type 2
Schwannomatoses
Syndrome de Legius
Lyon
Site constitutif
Unité onco-dermatologie
Consultation CSA (3ème étage)
28 rue Laennec
69008 Lyon
Secrétariat
Tél. : 04 78 78 59 96 (Cécile Morin)
Fax : 04 78 78 27 16
E-mail : cecile.morin@lyon.unicancer.fr
Public
Enfants et adultes
Chef du service
Dr Patrick Combemale – Onco-dermatologie
Médecin référent
Dr Mona Amini-Adle – Onco-dermatologie
Neurofibromatoses de type 1
Syndrome de Legius
Prise en charge des neurofibromes
Chirurgie dermatologique
Laser C02
Paris
Site constitutif
Service de neurochirurgie
47-83 boulevard de l’Hôpital
Bâtiment Paul Castaigne (1er étage)
75651 Paris Cedex 13
Secrétariat
Tél. : 01 42 16 26 04 (Emmanuelle Feve)
Fax : 01 42 16 26 05
E-mail : emmanuelle.feve@aphp.fr
Public
Enfants et adultes
Chef du service et médecin référent
Pr Kalamarides – Neurochirurgie
Neurofibromatoses de type 2
Schwannomes périphériques
Schwannomes vestibulaires