Aller au contenu

Retour sur…

Journée ENFG – Vendredi 04 avril 2025

Le 4 avril 2025 s’est tenue la journée ENFG réunissant les experts cliniciens, chercheurs, patients et leurs représentants à la Maison de la Dermatologie de Paris. Cette journée a permis de renforcer les liens européens et d’ouvrir la porte à de prochaines collaborations.

Journée des centres CERENEF – Vendredi 07 février 2025

Les centres coordonnateur, constitutifs et de compétence à travers le territoire français se sont rassemblés à Paris, à la Maison de la Dermatologie,  le 07 février dernier pour aborder plusieurs thématiques d’importance pour le CERENEF comme l’organisation de la RCP nationale, la place des outils d’analyse moléculaire, la prise en charge des principales complications des enfants et des adultes atteints de NF1, et plus largement l’organisation des soins à l’échelle nationale.

Journée internationale des maladies rares – Vendredi 28 février 2025

Le vendredi 28 février dernier a eu lieu la journée internationale des maladies rares, au cours de laquelle la plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est, ESMARA avait organisé une journée dédiée. CERENEF et les autres centres de la plateforme ont donc participé permettant d’offrir un moment d’échange, de réflexion et une rencontre unique sur le thème de la sensibilisation autour des maladies rares, pour les patients, visiteurs et personnel de l’hôpital Henri-Mondor (AP-HP). Photos : copyright © Direction de la communication Henri Mondor